Volledig scherm
Irene van de Giessen is aan het trainen in de duinen van Dishoek. foto Lex de Meester

'Voor het eerst in mijn leven ben ik gelukkig'

Tweeënveertig is Irene van de Giessen en meer dan de helft van al die jaren heeft ze in de psychiatrie doorgebracht.

Eigenlijk is het meer, maar daar is ze alleen maar blij om. De Vlissingse bekijkt de zaak nu immers van de andere kant. Als adviseur. En daarmee is ze verschrikkelijk blij. ,,Ik heb een enorme passie voor de psychiatrie."

In haar pubertijd werd het haar allemaal te veel. Van de Giessen bleef steeds vaker buiten op straat, kwam in aanraking met de politie, raakte verward, kreeg hyperventilatie en dreigde op school te mislukken. Omdat haar thuissituatie onveilig was, ving een leraar haar op. Ze noemt hem na al die jaren haar pleegvader. Het was een positieve wending in haar leven, maar ook een extreme overgang die haar helemaal in de war bracht. Ze kreeg het in haar nieuwe omgeving allemaal niet meer op een rijtje.

De eerste diagnose die ze in haar jeugd kreeg was 'schizofrenie', maar daar geloofde haar pleegvader niet in. Bij een second opinion werd een dissociatieve identiteitsstoornis geconstateerd. Daarbij treedt een verstoring op van bewustzijn, herinnering, identiteit of waarneming. Van iemand die langdurig in een angstige situatie zit, schakelen de hersenen zich als het ware uit om dingen niet meer te hoeven meemaken.

Destijds was er een wachtlijst van anderhalf jaar voor dit soort patiënten. Van de Giessen ging werken en studeren, maar werd bij negatieve ervaringen ver teruggeworpen. Het leidde tot een soort dubbelleven. Rustige periodes werden afgewisseld met opnames in psychiatrische klinieken, soms eindigend in de isoleercel. ,,Soms zag ik het leven niet meer zitten, ik hoorde stemmen, zag beesten uit mijn armen kruipen en werd agressief", herinnert ze zich. ,,Door de steeds zwaardere medicijnen tegen psychoses kreeg ik moeite met lopen en ging ik kwijlen. Het werd erger en erger."

Diagnoses wisselden elkaar af. ,,Ik zeg wel eens voor de grap dat ik kan kwartetten met de diagnoses die ik kreeg. Mijn pleegvader hielp me met de verwerking van dingen die ik had meegemaakt door altijd naar me te luisteren. "

,,Ik koos ervoor maatschappelijkwerker te worden. Erg slim was het achteraf gezien natuurlijk niet. Het vroeg te veel van me om me met andermans problemen bezig te houden. Voor m'n pleegvader was het inmiddels duidelijk: de medicijnen die ik kreeg, werkten niet. Hoeveel ik ook slikte, vroeg of laat werd ik toch weer psychotisch. Ik moest op zoek naar een manier om mezelf beter te beveiligen. Ik moest op m'n werk met minder emoties te maken te krijgen. Zo kwam ik bij een woningcorporatie in Vlissingen terecht, met een mooie mengelmoes tussen zakelijk en sociaal werk."

Van de Giessen kwam in rustiger vaarwater en besloot helemaal met de medicijnen te stoppen. Daarmee leek echter niemand ervaring te hebben. ,,Niemand met mijn ziektebeeld mocht of deed dat. Het werd zelfs keihard afgeraden. Ik ben desondanks toch gestopt. Het was heftig. Al de gevoelens die de medicijnen uitschakelden, kreeg ik terug. Ook m'n lichaam veranderde. Ik werd weer ongesteld, kreeg gevoelens voor anderen."

Toch ging het goed. Tot ze na anderhalf jaar 's morgens bij het wakkerworden niets meer zag door haar linkeroog. De oogarts kon niets ontdekken, de neuroloog, dokter Koeman, dacht direct aan een ernstige ziekte. Hij wist zeker dat ze niet weer psychotisch was. Hij dacht aan iets heel anders. De uitslagen van allerlei onderzoeken wezen in de richting van MS. ,,Ik was woedend", kijkt Van de Giessen nog steeds boos. ,,Ik had zo veel verschrikkelijke dingen meegemaakt, had alles overwonnen en nou kreeg ik dit. Het was zo oneerlijk. Ik had een lijst met mensen in mijn hoofd die ik akelige dingen aan wilde doen."

Na lang zoeken kwam Koeman erachter dat de vork toch anders in de steel zat. Zijn patiënt bleek Hashimoto Encefalitis te hebben, een zeldzame auto-immuunziekte. Daarbij richten afweerstoffen zich tegen de schildklier en het hersenweefsel. In een normaal mensenlichaam mag de waarde voor de afweerstoffen op ongeveer honderd staan, bij Van de Giessen waren dat er zeventienduizend.

Dat was vijf jaar geleden. Nu het lek boven was, kon een plan van aanpak gemaakt worden. ,,Alleen dat al was sensationeel. Vroeger werd er niet gepraat en kreeg ik pillen. Dokter Koeman nam me serieus en vroeg me mee te denken over een oplossing. Ik wist niet wat me overkwam." In het nieuwe plan pasten onder meer medicijnen, vitamine B12 en bewegen.

,,Een bijverschijnsel van gebruik van antipsychotica is gewichtstoename. Ik woog 126 kilo en kon me bijna niet te bewegen. Ik herinner me nog die allereerste stapjes op de loopband in het fitnesscentrum van Niek Knol. Ik dacht dat die man helemaal gek was. Dit was niets voor mij. Maar toch deed ik het. Ik had geen alternatief. Ik was bang om nog zwaarder te worden en in een rolstoel te belanden. Door te bewegen kwamen allerlei emoties los. Ik heb daar heel wat met deuren geslagen, ben ontzettend kwaad op Niek geweest. Maar wat er ook gebeurde, hij zei altijd dat ik mocht terugkomen. Hij vertelde dat hij ook personal coach was en dat hij me ook op die manier wilde helpen. Ik wist dat ik het niet alleen zou redden en vertrouwde hem. Ik heb Niek verteld dat ik dat wilde, maar ook geëist dat hij het moest blijven doen. 'Anders breek ik je poten', heb ik erbij gezegd. Alles kwam opnieuw onder druk te staan. Wat was ik bang dat hij af zou haken."

Knol moest Van de Giessen letterlijk aan de hand nemen bij haar eerste passen. Langzaam aan ging het beter, ook al viel ze meerdere malen terug. Dan had ze weer last van uitval van lichaamsfuncties. Een been sleepte, of ze kon een arm niet gebruiken zoals ze gewend was. Een paar keer kreeg ze hoog gedoseerde prednisonkuren in het ziekenhuis. Daarnaast deden ze allerlei andere zaken, zoals ademhalings-, lenigheids- en ontspanningsoefeningen.

Het moest allemaal heel voorzichtig op gang gebracht worden. Het hele proces was te vergelijken met het onschadelijk maken van een bom. Als dat niet goed gaat, ontploft de boel. ,,Niek vroeg steeds maar hoe ik me voelde. Ik dacht: wat emmert hij nou. Maar hij wilde natuurlijk weten hoe mijn lichaam reageerde. Voor mij was dat moeilijk. Ik had helemaal geen gevoel en als ik al wat voelde, wist ik niet hoe ik het moest benoemen."

Hardlopen was het middel om haar lichaam weer te leren kennen. Na anderhalf jaar loopband en andere apparaten ging Van de Giessen voor het eerst buiten lopen. Op het strand, samen met haar pleegvader een beetje proberen, op echte hardloopschoenen. ,,Alles moest op schema. Het gevaar bestond dat ik mezelf kapot zou lopen. Een gevoel van vermoeidheid had ik bijvoorbeeld niet. Ik kon doorlopen tot ik moest overgeven. Lopen zorgde er ook voor dat ik weer vooruit moest denken. Dat was ik niet gewend. Ik had nooit echt macht over mezelf gehad. Niek vroeg wel eens 'wat wil jij?' Ik wist het absoluut niet. Het was superbedreigend. Ik heb lang geprobeerd hem te laten zeggen wat ik moest doen. Zelf durfde ik niet."

Het was een lange tocht richting het normale leven. Vijf jaar na haar eerste stap kan Van de Giessen ruim een uur hardlopen en weegt ze nog 82 kilo. Er is dus ruim veertig kilo af. Mensen die haar na lange tijd terugzien, kennen haar amper terug. ,,'Je bent nog maar de helft van toen', zei iemand laatst tegen me. Ik kan het ook zelf soms niet geloven. Iedere zondag maak ik een foto van mijn bezwete hoofd na het hardlopen. Vijf kwartier afgelopen zondag, zo bijzonder. Ik heb ontdekt dat ik toekomst heb. In 2009 liep in in Rotterdam de Ladiesrun. Toen ik na vijf kilometer over de streep kwam, liepen de tranen over m'n wangen. Vorig jaar deed ik mee aan de twaalf kilometer in de bossen van Westenschouwen. Ik liep met een vriendin en bij de finish begon ik weer te snotteren. Ze vroeg of er iets was. 'Eh neeeu', heb ik gedaan. En nu wil ik in juni de halve marathon van de PZC Familieloop doen."

,,Waarom ik nu weer een langere afstand wil lopen? Omdat ik nu sturing aan mijn leven wil geven. Vroeger was ik blij dat ik de volgende dag nog leefde. Nu weet ik dat ik dingen zelf kan bepalen, doelen kan nastreven. Het is een fantastische ontdekking. Voor het eerst in mijn leven ben ik gelukkig. Ik heb laatst een foto uit de krant geknipt van een Nederlandse marinier die zijn benen kwijt is en een handstand doet op de evenwichtsbalk. 'Irene, in 2012 loop je de Kustmarathon', heb ik erop geschreven. Ik dacht: als hij dat kan na zoveel ellende dan moet ik de Kustmarathon kunnen lopen."

Van de Giessen is veel misgelopen, maar beseft ook dat ze nog een heleboel kan bereiken. Vooral in de psychiatrie. ,,Ik wil een rolmodel zijn", verklaart ze. ,,Net als Lance Armstrong dat doet voor mensen met kanker. Ik heb m'n trauma's doorwerkt en wil helpen onderzoeken hoe mensen met een psychiatrische achtergrond kunnen terugkeren in de maatschappij. Dat er meer respect komt voor psychiatrische patiënten. Ik weet hoe het voelt in een separeercel. Een mens is meer dan zijn ziekte, er is meer dan alleen medicijnen. Het proces dat ik de laatste jaren doorlopen heb, wordt in mijn visie het proces van de toekomst. Een korte specialistische behandeling en dan in de praktijk aan de slag met een personal coach. Buiten word je beter. Niet in een inrichting."

Van de Giessen volgde kortgeleden een opleiding tot ervaringsdeskundige in de psychiatrie. Ook daarbij stuitte ze op barrières. Er waren mensen die haar verhaal niet konden geloven. Ze was een van de weinigen die een baan had en kreeg het verzoek om het bewijs van haar gedwongen opnames te laten zien. Ze vindt het een eer dat mensen niet willen geloven dat je na zo'n verleden op een volwaardige manier kunt functioneren. Ze wil laten zien dat het wél kan. Inmiddels doet ze vrijwilligerswerk als lid van de cliëntenraad van Emergis en oriënteert ze zich op een manier haar dromen nog meer vorm te geven. Lang leve de toekomst.

Emergis