Volledig scherm
Jan Greijn © Dirk Jan Gjeltema

'Artsen zijn verbaasd dat ik er nog ben'

BRUINISSE - Voor het eerst heeft het ministerie van Volksgezondheid geweigerd een succesvol medicijn te vergoeden, omdat het te duur is. Maar dankzij Orkambi ging Jan Greijn uit Bruinisse, één van de oudste taaislijmziektepatiënten van Nederland, eindelijk weer leven.

1. Wat is Cystic Fibrosis, ofwel taaislijmziekte?

,,Een erfelijke ziekte die ontstaat door een foutje in het DNA. Het menselijk lichaam bevat een kanaal dat chloor vervoert naar natrium, dat wordt keukenzout en dat verdunt de slijm in de lever, de alvleesklier en de longen. Dat kanaal hebben wij niet en dus wordt ons slijm taai. Toen ik twintig was, wisten doktoren pas waarom ik altijd zo moest hoesten en waarom ik zo veel last had van mijn darmen. Je wordt niet ouder dan dertig, werd destijds gezegd. Ik dacht: dat zullen we nog wel eens zien. Inmiddels ben ik 63."

2. Hoe heb je daar voor elkaar gekregen?

Quote

In Nederland zijn er zeventig die ouder zijn dan 50 jaar, maar ik bleef overeind

Jan Greijn

,,Ik denk dat ik geluk heb gehad. Ik had een uitsloverige baan, als parlementair journalist, dus ik was elk weekend doodop. Maar het ging, tot de longbloedingen dermate toenamen dat ik wel moest stoppen met werken. Negen jaar geleden ben ik verhuisd van hartje Rotterdam naar Bruinisse. Die frisse zoute lucht, dat scheelt. De gemiddelde levensverwachting van een CF-patiënt is 40 jaar en in Nederland zijn er zeventig die ouder zijn dan 50, maar ik bleef overeind. Artsen waren altijd verbaasd. Ik weet nog dat ik tegen een longarts zei dat ik taaislijmziekte heb en dat hij naar mijn grijze haren keek en zei: dat kan helemaal niet. Een jaar of vijf geleden ging het inderdaad mis. Mijn hele lijf gaf aan dat het afgelopen was. Maar ik krabbelde op en toen vroeg de longarts of ik, als één van de twintig, wilde meedoen aan de test van een nieuw medicijn dat het chloorkanaal herstelt. Ik zei meteen ja."

3. Wat deed Orkambi met je?

,,Al binnen twee weken voelde ik me beter dan ooit tevoren. Ik hoefde geen insuline meer te spuiten, kon weer ademen en zag weer betere perspectieven. Mijn alvleesklier verbeterde, mijn longen gingen vooruit en mijn darmen voelden beter. En dat allemaal dankzij twee kleine pilletjes. Ik kon weer dingen doen die ik lang niet meer gedaan had. Dagjes weg, naar een museum, op vakantie. Met het vliegtuig zelfs, vorige week. Alleen hoorden we op de terugweg op de radio dat mijn medicijn niet zou worden vergoed."

4. Waarom besloot het ministerie daartoe?

,,Orkambi is duur, zo'n 170.000 euro per patiënt per jaar. Niet omdat het zo duur is om te maken, maar ik denk vooral vanwege het jarenlange onderzoek dat eraan vooraf ging. In Nederland lijden maar vijftienhonderd mensen aan taaislijmziekte, dus er valt voor de farmacie financieel geen eer aan te behalen en het ministerie wacht waarschijnlijk tot de fabrikant de prijs laat zakken."

5. Denk je dat dat gaat gebeuren?

,,Dat kan niet anders. Er is een middel dat helpt en dan gaat één of ander administratief gezelschap zeggen dat het te duur is. Dat kan niet. Zeker niet omdat er nog veel duurdere medicijnen zijn, die wél worden vergoed. Ze kunnen het niet maken om ons ziek te laten zijn."

Link naar petitie Orkambi in het basispakket