PREMIUM
Marley heeft een zeldzame spierziekte: ‘Ook de artsen hebben geen idee hoe ze het moeten aanpakken’
Baby Marley is pas vijf maanden oud, maar nu al weten haar ouders dat ze waarschijnlijk nooit zal kunnen lopen. En of ze ooit kan horen of zien, is ook maar de vraag. Eten kan ze niet op eigen kracht, dat gebeurt met een sonde. Ze heeft een extreem zeldzame spierziekte. Over de hele wereld zijn slechts vier andere gevallen bekend.
Gelukkig werkt Marley's hart, net als haar organen, wél goed, vertellen opa en oma Ronald en Angilla Gebuijs. Ze helpen hun dochter en schoonzoon Lisa en Joris waar ze kunnen. ,,Het is een rollercoaster. Af en aan zitten ze met Marley in het ziekenhuis”, zegt Angilla. ,,Ook de artsen hebben geen idee hoe ze het moeten aanpakken, zó onbekend is deze ziekte.”
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUMHemd van het lijf
Henk Krol wilde maagballon tegen overtollige kilo's: ‘Boven de 65 kan dat niet, schandalig’
In Hemd van het Lijf vertellen BN’ers over hun gezondheid. Op een haar na was Henk Krol verslaafd aan Amerikaanse slaappillen, hij heeft een zwak voor de vanillemilkshakes van KFC en wil graag een maagballon. ‘Maar boven de 65 jaar kan dat niet meer. Schandalig.’ -
PREMIUM
Ouders van ziek kind steunen elkaar in jubilerend Ronald McDonald Huis: ‘Ik voel je pijn’
Al 35 jaar verblijven ouders van zieke kinderen in het Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam. Een dag in een huis waar lief en leed wordt gedeeld. ,,Soms zou ik het liefst een potje met ze mee willen janken.” -
Getest: Dit is de beste inbouw-combimagnetron
Wat is de beste inbouw-combimagnetron? En welke heeft de beste prijs-kwaliteitverhouding? De Consumentenbond geeft antwoord. -
PREMIUM
Waarom je nú afspraken moet maken met familie en vrienden: ‘Je hebt ze keihard nodig als je oud bent’
Denkt u wel eens aan het einde van uw leven en wie er dan voor u zorgt? Zo nee, begin er dan onmiddellijk aan! We moeten ons eigen plan maken, zeggen de experts. De vanzelfsprekende verzorgde oude dag gaat verdwijnen. ‘We moeten dringend met elkaar praten over hoe het verder moet’. -
PREMIUM
Rookmelder is vanaf 1 juli verplicht op élke woonlaag: hier moet je op letten
Waar rook is, is behalve vuur hopelijk ook een brandmelder. Op elke verdieping van het huis, want dat moet vanaf 1 juli in álle Nederlandse woningen.
-
Zo kun je goedkoper tanken tijdens een lange rit
Ook al probeer je nog zo goed om brandstof te besparen, tijdens een langere rit is het onvermijdelijk dat je een keer moet tanken, en de prijzen van benzine en diesel liegen er niet om. Zo kun je goedkoper tanken. -
PREMIUM
Vijl, knip, scrub en hydrateer: zo zijn je voeten weer klaar voor de zomer
Het is blote-benentijd. Ook je voeten mogen worden gezien. Maar zijn die wel toonbaar? Zo maak je ze ‘zomerklaar’. -
PREMIUM
Marijke (55) moet omrijden met rolstoel, omdat deelscooters fout staan geparkeerd: ‘Kost veel energie’
Een tripje door de stad is voor oud-verpleegkundige Marijke Henkemans (55) vaak een soort crosscountry. Met haar rolstoel op de stoep laveert ze tussen allerlei obstakels door, inclusief het steeds wassende aantal verkeerd geparkeerde deelscooters. Een plaag voor minder-validen, slechtzienden en mensen met een kinderwagen.
Meest gelezen
-
Dermatoloog Soe Janssens: ‘Zonnebrandcrème kan echt ónmogelijk je huidcellen aantasten’ -
PREMIUMmet video
Lachgas lijkt onschuldig, maar is het niet: zeven patiënten van deze dokter hebben dwarslaesie
-
PREMIUMPersoonlijk verhaal
Haar relatie ging uit, ze verhuisde en nam ontslag, toen kreeg Nicoline (32) kanker
-
PREMIUMHuisarts vertelt
De moeder van Tanja: ‘Ik weet dat mijn dochter bij u is geweest. Kunt u me vertellen waarvoor?’
-
PREMIUMMet video
Kan de vogelgriep de volgende bedreigende pandemie worden?
