Margriet (26) komt amper nog buiten door ziekte: ‘Als ik huis uit ga, draag ik een helm en zonnebril’
Buiten komt Margriet Shein nog maar heel weinig. En als ze een rondje om haar huis maakt, is het met helm, zonnebril en koptelefoon op om prikkels te vermijden. FNS heeft Margriet in zijn greep. Het is een onbekende ziekte, hoewel ze een van de 85.000 FNS-patiënten is. Bij Margriet werd de diagnose dan ook pas na vijf jaar gesteld.
In haar aangepaste appartement zijn op een zonnige middag de gordijnen grotendeels dicht. ,,Licht is een prikkel”, zegt Margriet Shein (26) daarover. ,,En hoe minder prikkels, hoe minder kans er is dat ik een aanval krijg.”
Een van de eerste dingen die ze in het interview zegt, is dat het zomaar zou kunnen dat ze tijdens het gesprek wegvalt. ,,Schrik niet”, legt ze uit, ,,meestal voel ik het aankomen en kan ik zorgen dat ik niet lelijk val. Maar anders kun je mijn man roepen, die is in de keuken.”
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUM
Bjorn (8) kreeg zeldzame vorm van kanker: 886 kraaltjes staan voor alle behandelingen die hij kreeg
Op 2-jarige leeftijd kreeg Bjorn kanker. Inmiddels is hij vier jaar ‘schoon’. Uit dank voor alle hulp doet zijn vader Keesjan mee aan de Roparun, die zondag door de Reeshof komt. ,,De chirurg zei voor de operatie: we gaan een zebrapad oversteken maar weten niet of we de overkant halen.” -
PREMIUM
Goedkoper op vakantie met een hybride die sneller laadt? Zo (on)zinnig is dat
Steeds meer plug-in hybrides hebben een CCS-laadpoort, waarmee je tussendoor sneller kunt laden en – in theorie – veel meer op stroom kunt rijden. Kun je daarmee echt brandstof (en geld) besparen door onderweg zoveel mogelijk te ‘stekkeren’? We nemen de proef op de som richting Zuid-Frankrijk. -
Mensen met autisme vaak onnodig buitengesloten door de maatschappij
Autisme is een psychische aandoening waarbij het in de meeste gevallen zo is dat iemand niet heel sociaal vaardig is. Vaak krijgen deze mensen na de diagnose het gevoel niet meer volledig deel te kunnen nemen aan de maatschappij. Maar waarom is dat, en wat als er wel vanuit een positieve manier naar deze aandoening wordt gekeken? -
De beste consoles voor op de achterbank
Het is zomer en dat betekent voor veel gezinnen een lange reis met de auto richting de vakantiebestemming. Wil je die rit iets comfortabeler maken of zit jouw kroost niet te wachten op zes uur lang ‘ik zie wat jij niet ziet’ spelen? Zorg dan dat je een handheld of draagbare spelcomputer meeneemt. -
PREMIUM
Suus (5) wordt ziek van zonlicht en is gedwongen tot een leven in de schaduw: ‘De zon kan niet uit’
De speeltoestellen in de tuin zijn overdekt. Op de ramen van de woonkamer zit speciale folie om het zonlicht te weren. Terwijl haar vriendinnen ongehinderd buitenspelen moet Suus de Graaf per se uit de zon blijven om haar leven dragelijk te houden. „De zon maakt haar ziek en die kunnen we helaas niet uitzetten.”
-
Nederlandse slachtoffers nemen juridische stappen tegen Turkse cosmetisch arts
Nederlandse vrouwen die slachtoffer zijn geworden van complicaties bij cosmetische operaties in Turkije willen de betreffende arts daarvoor aansprakelijk stellen. Ze starten een juridische procedure. ,,Ik wil gerechtigheid voor mijn dochter’’, zegt initiatiefnemer Julie Hari. -
Waarom je niet te hard moet werken voor je op vakantie gaat
Gedragspsycholoog Chantal van der Leest bekijkt onze gedragingen op de werkvloer: wie of wat bepaalt onze dagelijkse beslissingen? Vandaag: voorpret. -
PREMIUM
Filosoof: ‘We probeerden met lockdowns te voorkomen dat ouderen stierven, maar jongeren betaalden de prijs’
Waarom doen we zo ons best om steeds ouder te worden? Alles lijkt daarvoor te moeten wijken. De twee coronajaren maakten dat wel duidelijk: we gingen in quarantaine en lockdown om elk risico te mijden. Ouderen die wel stierven, deden dat niet zelden alleen; familie werd uit angst voor besmetting buitengesloten. We zijn op de verkeerde weg, vindt filosoof Marli Huijer.