De vader van Marlene heeft dementie: ‘Elke week nemen we een beetje afscheid van hem’
Hoe ga je om metJe leest vaak verhalen over mensen die zelf ziek zijn of een aandoening hebben, maar hoe ga je daar eigenlijk als partner, familielid of vriend(in) mee om? In deze rubriek geven experts praktische tips. Deze week: de vader van Marlene Kenter (34) heeft dementie.
„Mijn vader was altijd een hele lieve en zorgzame man, een ondernemend en sportief type, maar na verloop van tijd werd dat steeds minder. Hij had een kort lontje en wilde niks gezelligs meer ondernemen,” zegt Marlene Kenter. Haar vader Willem (60) kreeg twee jaar terug de diagnose frontotemporale dementie (FTD).
In eerste instantie werd gedacht aan een burn-out, maar Kenter vond de klachten niet passen. „Mijn vader kletste normaal altijd veel en was enorm actief, nu zat hij als een nukkige oude man passief op de bank.” Vooral in het begin trok Kenter het zich persoonlijk aan. „Hij was vaak boos en ik had het gevoel dat ik iets fout had gedaan.” Haar vader was te ziek om te begrijpen dat hij ziek was. „Het ziekteverloop gaat snel, elke week nemen we een beetje afscheid van hem.”
Iedere vorm van dementie is anders
Dementie is een verzamelnaam voor meer dan 50 verschillende ziekten en zorgt ervoor dat de hersenen informatie niet meer goed verwerken. Alzheimer is het meest voorkomend (70 procent van de gevallen). De veel voorkomende symptomen zijn vergeetachtigheid, veranderingen in gedrag en karakter, vergissingen met tijd, taalproblemen, kwijtraken van spullen, terugtrekken uit sociale activiteiten en onrust.
Er wordt veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar het ontstaan van dementie. Soms speelt erfelijke aanleg een rol, maar meestal niet. Het risico op dementie neemt toe met de leeftijd. Door een gezonde leefstijl kun je het risico op dementie verkleinen. Als je de diagnose dementie krijgt is er nog geen enkele behandeling of medicijn. (Bron: dementie.nl/AlzheimerNederland)
„Ieder mens, iedere vorm van dementie is anders en elke fase in het ziekteproces brengt weer andere dingen mee,” zegt Henriette Brons, expert bij Alzheimer Nederland. Het kan moeilijk zijn de ziekte te herkennen. „Zeker bij jonge mensen wordt er vaak eerst gedacht aan een burn-out. Bij twijfel kun je best langs de huisarts gaan, die kan je zo nodig doorverwijzen naar een geheugenpoli voor een test of een scan.”
Als je wil helpen, vraag dan of dat mag, misschien wil iemand het eerst zelf proberen
Dementie is een ziekte die ook andere mensen raakt. Door de ziekte vergeten mensen veel en het kan voorkomen dat ze jou niet meer herkennen. Brons over het schuldgevoel van Kenter: „Wij horen vaak dat mensen hier last van hebben, helemaal als dierbaren met dementie niet meer thuis kunnen wonen. Toch is er vaak geen keuze als iemand 24 uur per dag zorg nodig heeft.”
Corrigeer niet te vaak
Hoe graag je een ouder of partner met dementie ook wil helpen, je moet volgens Brons iemand niet te snel iets uit handen willen nemen. „Kijk naar wat iemand nog wel kan. Als je wil helpen, vraag dan of dat mag, misschien wil iemand het eerst zelf proberen.” Hetzelfde geldt voor corrigeren: „Doe het niet te vaak en benadruk niet dat iemand in herhaling valt, dat maakt mensen alleen maar onzeker. Daarnaast maakt stress en spanning het praten nog moeilijker.”
Bij mensen met dementie is het cognitieve vermogen weggevallen waardoor emoties extra versterkt kunnen worden
Brons vervolgt dat als het moment komt dat contact maken via gesprekken niet meer gaat, het belangrijk is wel met je aandacht bij die persoon te blijven. „Kijk hem of haar aan, en aai bijvoorbeeld over iemands hand of rug als diegene dat prettig vindt.”
Schaamte en schuldgevoel niet nodig
Ook is het belangrijk om te kijken welke plezierige activiteiten je nog wel samen kunt doen. Denk aan samen een wandeling maken, naar muziek luisteren of oude foto’s bekijken. Dat kan een verdrietig moment zijn, maar benoem en erken dat ook, zegt Brons. „Maar tegelijkertijd moet je niet al te lang in het verdrietige moment blijven hangen. Bij mensen met dementie is het cognitieve vermogen weggevallen waardoor emoties extra versterkt kunnen worden en langer blijven hangen. Daarom is het belangrijk om in het contact met de persoon met dementie zoveel mogelijk het plezier op te zoeken.”
Het kan best eenzaam zijn als je partner of ouder dementie heeft, daarom is het belangrijk om ook goed voor jezelf te zorgen en steun te zoeken bij anderen. „Schaamte en schuldgevoel komen veel voor bij mantelzorgers, maar dat zou niet nodig moeten zijn – wees mild voor jezelf. Houd ook je eigen grenzen in de gaten. Vraag of iemand anders een keer langs kan gaan bij je ouder, of als iemand thuiswoont: kijk of er dagactiviteiten of respijtzorg in de buurt is. Dat is nodig om zelf ook op adem te komen.”
Wat vindt Kenter van het advies? „Vooral het stukje over schuldgevoel komt binnen. ‘Wees mild voor jezelf’ is iets waar ik aan moet gaan werken. Onze wereld staat zo goed als stil en elke dag is er wel iets aan de hand met mijn vader. Dat we zijn situatie kunnen verbeteren moet ik loslaten, hij raakt er gefrustreerd van en dat werkt alleen maar averechts.”
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
Hoe ga je om met
Swetlana over dochter met epilepsie: ‘Mensen kijken vaak raar als mijn dochter een aanval krijgt’
Je leest vaak verhalen over mensen die zelf ziek zijn of een aandoening hebben, maar hoe ga je daar eigenlijk als partner, familielid of vriend(in) mee om? In deze rubriek geven experts praktische tips. Deze week: Swetlana Westermeijer (51) heeft een 16-jarige dochter met heftige epilepsie. -
PREMIUM
Vaccinatie beschermt niet tegen meeste langdurige covid-klachten
Gevaccineerden blijken na een covidbesmetting niet veel beter beschermd tegen restklachten als vermoeidheid en geheugen- en concentratieproblemen dan ongevaccineerden. Wel rapporteren ze minder vaak reuk- en smaakverlies, zo blijkt uit onderzoek van het RIVM. -
Hoe ga je om met
Ingrid over haar zoontje met astma: ‘Ik had het idee dat niet iedereen zijn benauwdheid serieus nam’
Je leest vaak verhalen over mensen die zelf ziek zijn of een aandoening hebben, maar hoe ga je daar eigenlijk als partner, familielid of vriend(in) mee om? In deze rubriek geven experts praktische tips. Deze week: Ingrid Vogel (50). Haar zoontje Sem (8) heeft een heftige vorm van astma. -
PREMIUMmet VIDEO
KNO-arts Mark rook wekenlang amper wat na corona, maar geurtraining gaf hem zijn reukvermogen terug
Coronapatiënten die na vier weken nog steeds weinig tot niets ruiken, wordt voortaan reuktraining aanbevolen. Zij kunnen met geurflesjes aan de slag. KNO-arts Mark Friebel van het Albert Schweitzer Ziekenhuis is er blij mee. Zelf trainde hij zijn reukorgaan na een Covid-besmetting ook en kan hij inmiddels bijna alles weer goed ruiken. -
podcast
Corina: ‘Ik was blij met de diagnose, er is geen grotere hel dan onverklaarbare kinderloosheid’
Een zwangerschap leidt niet altijd tot een blakende, gezonde baby: per jaar verliezen in Nederland zo’n 25.000 vrouwen een ongeboren kindje. In de podcast Miskraammonologen, een productie van Ouders van Nu, AD en de regionale titels, hoor je de persoonlijke verhalen van deze vrouwen.
-
Kan 't goedkoper?
We betalen minder voor een fles allesreiniger, maar het kan nóg goedkoper
De prijzen stijgen, ook die van onze boodschappen. Elke week bekijken we één product. Betaal je er meer voor en is er een manier om te besparen? Vandaag: allesreiniger. -
Column
Eva Breda ontmoette een beroepsdoemdenker: ‘Wat vooral vraagtekens bij me opriep, was zijn rust’
Onze mentale gezondheid is er nog nooit zo slecht aan toe geweest. Ervaringsdeskundige Eva Breda, ook journalist voor Libelle, onderzoekt in haar columns hoe dat beter kan. Deze week: toxische positiviteit. -
Energierekening
Valentijn (38): ‘Een groot deel van mijn energiekosten wordt vergoed door mijn werkgever’
Hoeveel geld besteed jij aan energie in huis? Hoe probeer je de kosten omlaag te brengen? Deze vragen stellen we elke week aan een Nederlander. Vandaag: Valentijn (38) uit Leeuwarden.