Arlette (24) zit in rolstoel door vitamine B12-tekort: ‘Ik maak het beste van het leven’

Dus toen de twintiger vorige week te horen kreeg dat ze eindelijk haar bachelor had behaald, deelde ze haar verhaal trots op LinkedIn. Ze schreef over haar vastberadenheid om strafrechtadvocaat te worden, de ziekte die dat haar zo moeilijk maakt en de mindset die haar elke dag weer kracht geeft. ,,Ik kom hier ook weer uit.”

Ze is nog maar 24 jaar, maar Arlette heeft er al tientallen bezoekjes aan het ziekenhuis opzitten. ,,Tien jaar geleden begon het, zo ongeveer op mijn 14de. Er waren periodes dat ik echt ziek was. Eerst waren het ontstekingen in mijn mond, maar al snel kreeg ik ook vaker koorts en last van hartklachten en tintelingen.” In 2016 ontdekt haar huisarts dat Arlette een vitamine B12-tekort heeft. Niet omdat ze veganist is, of lachgas gebruikt – de twee bekendste oorzaken – maar omdat haar lichaam de vitamine simpelweg niet opneemt. Hoe dat kan? Een raadsel. Maar injecties moeten het tekort weer opkrikken.

Tegelijkertijd gaat Arlette de medische molen in, want met de injecties zijn haar klachten nog niet verdwenen. Met de jaren worden ze zelfs erger: van hoge koorts tot puntbloedingen (kleine bloedingen, zichtbaar als rode puntjes op de huid) en tintelingen om gek van te worden. In haar studententijd wordt ze van specialist naar specialist gestuurd. Er móét nog iets anders achter zitten, stellen zij unaniem. Arlette heeft zelf al snel een heel ander gevoel. ,,Ik had zoiets van: moeten we niet naar dat B12-tekort kijken? Maar de ene na de andere arts wuifde dat weg. Dat kón volgens hen niet zo zijn, want mijn bloedwaardes waren heel hoog.” Met een andere diagnose komen ze echter ook niet. “Niemand kon het ontdekken.”

Arlette merkt dat artsen eigenlijk helemaal niet zoveel over een vitamine B12-tekort weten. ,,Dan moest ík ze op het farmacotherapeutisch kompas wijzen, waarin staat dat het geen enkel nut heeft om tijdens een behandeling bloedwaardes te meten omdat de spiegel dan vertekend is.” Pas wanneer ze in juni 2021 bij een B12-specialist belandt, voelt ze dat het goed zit. ,,Die bevestigde na jaren mijn gevoel: het lag inderdaad al die tijd aan mijn vitamine B12-tekort, dat nog ernstiger was dan we al dachten.” Hoe de klachten, ondanks haar injecties, toch erger konden worden, legt deze specialist haar uit. ,,Het is een beetje als prikken in een lekke emmer. Je vult de emmer wel aan, maar het tekort kan zo nooit herstellen. Bovendien kreeg ik te weinig injecties, stelde zij vast. De dosis moest omhoog.”

Hoewel Arlette dolblij is met de erkenning en diagnose van de specialist, blijkt al snel dat haar strijd nog lang niet voorbij is. Een paar maanden later, in oktober 2021, komt ze in een rolstoel terecht. ,,Door het jarenlange tekort en uitblijven van een diagnose, is er enorm veel schade aangericht. Mijn spiermassa is verslechterd, mijn heupen verzakt. Daardoor ontstond bekkeninstabiliteit, wat lopen moeilijk en pijnlijk maakt. Tel daar zenuwpijn bij op en voor ik het wist zat ik niet meer voor één dagje, zoals ik weleens deed, maar elke dag in mijn rolstoel.”

Of ze daar ooit nog uitkomt, moet de tijd uitwijzen. ,,Dat hangt voornamelijk van twee dingen af: het vinden van de oorzaak van mijn vitamine B12-tekort en revalidatie”, legt Arlette uit. Al is het nog maar de vraag of een oorzaak überhaupt gevonden kan worden. ,,Opvallend is dat mijn vader en beide zussen ook een B12-tekort hebben, dus daardoor rijst de vraag of het niet genetisch bepaald is. Mijn vader injecteert inmiddels ook, we weten namelijk pas sinds kort dat we allemaal een B12-tekort hebben. Zijn klachten – zoals tintelingen – zijn inmiddels verdwenen. En ook met mijn zussen, die tevens talloze neurologische klachten hadden, gaat het beter nu zij injecteren. Zo had mijn ene zus zwakke benen, maar daar is ze nu vanaf.”

Een vitamine B12-tekort staat echter nog niet als genetische aandoening te boek, verduidelijkt Arlette. Naar het tekort is nog maar weinig onderzoek gedaan. En dat frustreert haar. ,,Bij veel patiënten kunnen ze de oorzaak niet vinden, zoals bij mij. En dan krijg je vaak geen begrip van artsen.” Zo heeft Arlette regelmatig te horen gekregen dat het gewoon tussen haar oren zit. Tevens een van de redenen waarom ze besloot haar verhaal op LinkedIn te delen. ,,Natuurlijk, ik ben trots op mijn diploma, maar de post is ook een uitleg naar alle mensen uit mijn netwerk. Ik wil er vooral mee laten zien dat je heel ver kunt komen als je positief blijft. Dat die boodschap nu zoveel mensen bereikt, vind ik heel speciaal. Ook hoop ik dat artsen hun ogen openen en er meer aandacht voor mijn ziekte komt.”

Hoe de toekomst van Arlette eruitziet, blijft nog even in het ongewisse. Met haar diploma inmiddels op zak gaat de twintiger zich de komende tijd volledig focussen op haar gezondheid. ,,Dat betekent: rust, revalideren en zorgen dat ik de juiste hoeveelheid injecties krijg. Andere patiënten zijn erin geslaagd om ook weer uit hun rolstoel te komen, dus dat gaat mij ook lukken. Ik ben een vechter en heb de allerliefste mensen om mij heen. Mijn ouders, zussen, hele lieve vriend en de allerbeste huisarts, zij slepen me er doorheen.”

Dat neemt niet weg dat de afgelopen jaren er bij Arlette ook mentaal hebben ingehakt. ,,Er zijn dagen dat ik ontzettend verdrietig ben, maar ik probeer altijd positief te blijven en te relativeren. Ik zit dan wel in een rolstoel, maar ook in een paleisje in Leiden samen met mijn vriend, mét mijn bachelor op zak. Het leven is niet maakbaar, maar ik maak er het beste van. En ik ben vastberaden om uit deze rolstoel te komen. Al hoort het voor nu bij wie ik ben.”

Bekijk onze nieuwsvideo’s in onderstaande playlist: