Baby Lyo heeft Apertsyndroom: 'Mensen denken dat het maar normaal is om een gezond kind te krijgen’
Ze verheugden zich op de geboorte van hun eerste kindje, Oscar Schutter (31) en Demi Rosbach (25) uit Zevenaar. Niets wees erop dat er wat aan de hand zou zijn met zoontje Lyo, die op 19 oktober een maand te vroeg is geboren in ziekenhuis Rijnstate in Arnhem.
,,Tijdens de zwangerschap zijn zeker tien echo’s gemaakt. Nooit is er iets afwijkends geconstateerd’’, zegt vader Oscar. Al snel nadat het kereltje na een loodzware bevalling het levenslicht zag, bleek er wel degelijk iets mis te zijn. Hij heeft het Apertsyndroom. Een zeer zeldzame aandoening, die één of twee keer per jaar in Nederland wordt vastgesteld.
Achteraf is de conclusie dat de analyses van de echo’s beter hadden gemoeten. De moeder van Rosbach zag de bolle ogen van het ventje op de 3D-foto’s, verdiepte zich in de materie en vreesde voor het Apertsyndroom. Omdat de aanstaande ouders geruststellende berichten kregen van de professionals besloot ze haar dochter en schoonzoon er niet mee lastig te vallen.
Onze wereld stortte in. Je leven verandert sowieso enorm als je een kind krijgt, maar we wisten al heel snel dat we veel zorgen zouden krijgen
Sam werd geboren met de zeldzame aandoening neonatale Marfan. Volgens de statistieken zou hij niet ouder worden dan twee jaar; nu is hij vier. ‘Wij maakten een bucketlist om alles uit zijn korte tijd te halen', vertelt zijn moeder op Ouders van Nu.
Lyo heeft inderdaad te kleine oogkassen, waardoor zijn ogen meer naar buiten komen, vergroeide vingers en tenen, plus een gespleten verhemelte (schisis). De zogenaamde kroonnaden van zijn schedel groeien te snel aan elkaar, waardoor de schedel te weinig ruimte kan bieden aan de hersenen. Ook het middengezicht met de kaak kan zich niet normaal ontwikkelen. Diverse ingrepen zijn nodig om de problemen te verhelpen.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
Anouk werd gepest, maar pestte zelf ook: ‘Het voelde fijn om iemand een kutgevoel te geven’
Anouk Bos werd op weg van de middelbare school naar huis jarenlang door een groep jongens van haar fiets getrapt en bespuugd. Als reactie op deze pesterijen begon ze op school zelf te pesten: ,,Het gaf me een heerlijk gevoel dat ik op school wél populair was.” -
PREMIUM
Bange kinderen door traumatische knipbeurt: ‘Alsof je met een hakmes op ze afkomt’
Krijsen, huilen of de schaar uit je handen slaan. Voor het eerst naar de kapper gaan, kan traumatisch zijn voor kinderen. Daarom komt de Haagse kapster Kisla Kowlesar (50) met een voorleesboekje voor de kleinsten. Om over deze fobie, ook wel keirofobie genoemd, te komen. -
PREMIUM
De rentes gaan weer omhoog, wat betekent dat voor ons spaargeld?
De tijd van negatieve rentes lijkt voorbij. Wereldwijd moet weer betaald worden voor geleend geld. Wie profiteert daarvan en wie betaalt de rekening? Vier vragen over de stijgende rente. -
De 5- tot 11-jarigen zijn aan de beurt: ‘Maak geen lange rijen met kinderen die naald in arm krijgen’
Tussen 18 en 22 januari krijgen alle ouders van kinderen in de leeftijd 5 tot en met 11 een oproep: het kindervaccin Comirnaty ligt klaar om toegediend te worden. Als ouder ben je er misschien al uit, maar hoe leg je een kind uit dat iets dat pijn doet goed voor hem is? -
PREMIUMSEO-onderzoek
‘Activiteiten buiten school kunnen leerprestaties kind maken of breken’
Kinderen die buiten school actief lezen, sport- of muziekles krijgen en wel eens een museum of theater bezoeken, presteren veel beter op de basisschool. Dit zorgt volgens nieuw onderzoek voor ongelijkheid met leerlingen die veel minder toegang hebben tot zulke hulpmiddelen.
-
De zin en onzin van een digitaal notitieblok
Ze duiken steeds vaker op, digitale notitieblokken: tablets puur om aantekeningen op te maken. Waarom kan dit handiger zijn dan pen en papier? -
PREMIUMmantelzorg
‘Ik heb het idee dat ze het op mijn werk zien alsof ik twee extra vrije dagen heb’
Werk combineren met de zorg voor een van je ouders of kind, veel Nederlanders doen het. Makkelijk is het allesbehalve. 10 procent van de werkende mantelzorgers denkt na over stoppen met werken. Wat kun je doen om het vol te houden? -
vraag de vroedvrouw
Verloskundige: ‘Weten vrouwen waar ze voor kiezen met een inleiding?’
In deze serie buigt verloskundige Margot van Dijk (31) zich over een kwestie uit de praktijk. Deze week is dat: wanneer en waarom wordt geadviseerd de bevalling in te leiden en wat is daar de impact van?