Volledig scherm
Melody en haar moeder © Facebook

Doodzieke Melody (11) lijdt pijn, artsen weigeren morfine

Britse artsen stoppen de pijnmedicatie van Melody (11) die lijdt aan het Syndroom van Rett, een hersenaandoening die vooral vrouwen treft. Het toedienen van morfine zou volgens de artsen ernstige leverschade veroorzaken. Ouders Karina en Nigel Driscoll weigeren zich neer te leggen bij deze beslissing en spannen een rechtszaak aan.

Het Rett syndroom wordt bij de geboorte niet opgemerkt. Maar na ongeveer achttien maanden groeit het hoofdje minder snel. Vervolgens ontstaat er geleidelijk een stilstand en daarna een achteruitgang in de ontwikkeling. Dat betekent dat de meisjes eerder geleerde vaardigheden verleren, zoals praten en lopen. Het maken van bewegingen lukt steeds minder goed. Ze maken daarbij ook minder contact met hun omgeving.

Ernstige leverschade

Melody kan al niet meer praten of lopen en haar toestand blijft achteruit gaan. In juli kreeg ze een klaplong en bloedvergiftiging. Sindsdien ligt ze in het Kings College ziekenhuis in Londen. Ze wordt al jaren door een buisje gevoed. Artsen concluderen dat ze dankzij haar ziekenhuisbehandelingen ernstige leverschade heeft opgelopen.

Quote

We weten dat Melody niet veel tijd meer heeft. Maar het gaat ons om de kwaliteit van haar leven

Karina Driscoll

Om verdere beschadiging van haar lever te voorkomen, zijn de artsen gestopt met alle medicijnen. Haar ouders willen niet dat hun dochter meer pijn lijdt dan strikt noodzakelijk is. Tegenover het Engelse Mirror verklaren ze:  ,,Het is vreselijk om haar te zien lijden terwijl we weten dat morfine haar pijn zo kan wegnemen. We weten dat ze al leverschade heeft, maar we vinden dat de dokters oog moeten hebben voor het grotere plaatje.”

Daarmee doelen de ouders zich op het trieste vooruitzicht dat Melody heeft. Het meisje is door haar aandoening ten dode opgeschreven en kan elk moment sterven aan plots hartfalen. ,,We weten dat Melody niet veel tijd meer heeft. Maar het gaat ons om de kwaliteit van haar leven”, zegt Melody’s moeder Karina. ,,We brengen liever nog een mooi jaar door met onze dochter, waarin ze zo goed als pijnvrij thuis is en waarin we samen met haar en onze familie nog mooie herinneringen kunnen maken. Liever dat dan machteloos toekijken hoe ze lijdt in het ziekenhuis."

Volledig scherm
Melody na een eerdere thuiskomst uit het ziekenhuis na maar liefst 562 dagen. © rv

'ongeschikte ouders' 

Quote

Op dit moment ligt onze dochter met heel veel pijn in het ziekenhuis, terwijl ze omringd is door vreemden in plaats van haar familie

Karina Driscoll

Om het besluit van de artsen terug te draaien, schakelden Melody’s ouders een maatschappelijk werker in. Maar die sloot zich aan bij het besluit van de artsen. Hij vond zelfs dat Karina en Nigel ongeschikte ouders waren, die uit de ouderlijke macht gezet moeten worden.

De ouders hebben inmiddels ook een rechtszaak tegen het ziekenhuis aangespannen. ,,Een slopend proces maar ik heb het voor Meldody over", zegt moeder Karina daarover.
 ,,Op dit moment ligt onze dochter met heel veel pijn in het ziekenhuis, terwijl ze omringd is door vreemden in plaats van haar familie. En dat allemaal omdat we niet willen stoppen met vechten voor haar levenskwaliteit. Hoe kunnen we slechte ouders zijn als we enkel vechten voor de levenskwaliteit van ons kind?"'

Inzamelingsactie

Via een inzamelingsactie probeert het koppel nu vijftigduizend pond bijeen te krijgen om advocaat Charles Da Silva in te schakelen, de man die de ouders van baby Charlie Gard verdedigde. Baby Charlie stierf vorig jaar in juli na een juridische strijd tussen zijn ouders, die het niet eens waren met de medische beslissing om de beademing van het kind stop te zetten, en het ziekenhuis.

Tekst gaat door onder de foto.

Volledig scherm
De zieke elf maanden oude baby Charlie Gard. © AP

Het ziekenhuis waar Melody behandeld wordt, het Kings College Hospital, zegt dat alle beslissingen van het team worden genomen in het beste belang van patiënten. De gemeente Croydon, die Melody’s ouders zelf inschakelden voor een sociale werker, laat weten dat het erg moeilijk is de juiste beslissingen te nemen voor kinderen die zulke complexe zorg nodig hebben. We proberen altijd om samen te werken met de kinderen en hun ouders en ook hun visie te horen.