De moeder van de 9-jarige Alfie Dingley uit Kenilworth, zo'n 35 kilometer ten zuidoosten van Birmingham, luidde vandaag in Britse media de noodklok voor haar zoon. Hij lijdt aan een ernstige vorm van epilepsie met soms wel 150 aanvallen per week. De cbd-olie uit Nederland maakte daar een einde aan. Britse huisartsen kregen in 2017 toestemming het medicijn voor te schrijven nadat Alfie's moeder een beladen campagne had gevoerd voor toelating van het ‘levensreddende’ middel voor haar zoon. Ze kreeg de steun van ouders van nog 41 kinderen met dezelfde aandoening.

De schrik sloeg de ouders dan ook om het hart toen ze 15 december een brief van het Britse ministerie van Volksgezondheid ontvingen met de boodschap dat ‘het verstrekken van afgewerkte cannabisolie (Bedrocan-producten) in Nederland op basis van Britse doktersvoorschriften vanaf 1 januari 2021 niet langer een optie is’. 

Alfie's moeder Hannah Deacon noemt de boodschap ‘angstaanjagend’ en is woedend op de Britse regering. ,,Verschrikkelijk hoe het ministerie ons behandelt. Zonder voorbericht twee weken voor de ingang van de brexit doodleuk laten weten dat we maar een andere oplossing moeten zoeken’. Terwijl onze zoon zoveel baat heeft bij de cannabisolie en de 41 andere kinderen ook’, verklaarde ze verbolgen tegenover ITV News. 

Het Britse gezondheidsministerie is volgens haar niet bereid te helpen. In een verklaring aan de nieuwszender liet het ministerie weten ‘mee te voelen met patiënten die geconfronteerd worden met uitdagende omstandigheden maar er is een reeks alternatieven van op cannabis gebaseerde medicijnen die toegankelijk  is voor Britse patiënten'.  

Alfie's moeder spreekt dat tegen. ,,Dit bewijst dat ze er niets van begrijpen. Dat er Britse medicijnen zijn waar cbd en thc in zit, wil niet zeggen dat ze hetzelfde zijn als het Nederlandse middel. Onze huisarts heeft gezegd dat Alfie niet van medicijn moet veranderen omdat dat hem in gevaar brengt.’’

Apotheker Paul Lebbink uit Den Haag bevestigt dat niet elk medicijn met cbd (cannabidiol) hetzelfde is. De varianten in het Verenigd Koninkrijk zijn volgens hem langs chemische weg verkregen, die van de Nederlandse teler uit cannabisplanten. ,,Daardoor bevatten ze geen andere stoffen die wel in de Britse varianten zitten. Kinderen die deze varianten gebruikten, kregen juist meer epilepsieaanvallen en keerden in 2018 wanhopig bij ons terug’’, zegt hij. 

Zijn Transvaal Apotheek is de enige in Nederland die de legaal geteelde cannabisolie van Bedrocan mag leveren aan patiënten in het Verenigd Koninkrijk. Of liever gezegd mocht leveren, want Lebbink kreeg van de Nederlandse overheid te horen dat hij sinds 1 januari geen Britse doktersrecepten meer mag honoreren ‘omdat ze niet weten of het goede artsen zijn'.  Stiekem leveren is voor hem geen optie. ,,Wij hebben een goede relatie met de gezondheidsinspectie en zijn superblij dat ze ons steunen wat betreft de export van de cannabisolie.’’

Als de situatie niet verandert dan moet Lebbink de leveringen stoppen, zegt hij met pijn in het hart. ,,Het zijn wel onze patiënten met wie we een band hebben opgebouwd. In het begin zaten sommige kinderen soms drie maanden met hun ouders in een vakantiehuisje in Scheveningen. Alfie en zijn moeder zijn hier veel geweest. Aanvankelijk kwamen ze elke drie tot vier maanden naar Den Haag om het medicijn op te halen, later konden we het versturen met een koeriersbedrijf.  Nu moeten we hen in de steek laten.’’

De voorlopig enige oplossing is volgens hem de cannabisolie in het Verenigd Koninkrijk te produceren. ,,We hebben contact met een Brits farmaceutisch bedrijf dat onderzoekt of dit mogelijk is. Dat bedrijf is bezig een licentie te krijgen maar de afloop van deze optie is onbekend’’, zegt Lebbink met een diepe zucht.   

Het ministerie van VWS (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) in Den Haag laat weten dat de Nederlandse overheid zoveel mogelijk problemen naar aanleiding van de brexit wil voorkomen, ‘zeker voor kwetsbare mensen , ook als het inwoners van het Verenigd Koninkrijk betreft.’ Ze spreekt van ‘een bekend knelpunt aan Britse zijde als gevolg van de brexit’. ‘Nederland heeft daarom aangegeven welke stappen het Verenigd Koninkrijk kan zetten om het probleem praktisch op te lossen en is hierover in gesprek met de Britse overheid. Voor deze groep is het belangrijk dat er zo snel mogelijk een oplossing komt', luidt het in de verklaring. 

Alfie’s moeder wil dat premier Boris Johnson en gezondheidsminister Matt Hancock haar en de ouders van de overige 41 epilepsiepatiëntjes steunen het probleem op te lossen. ,,Ze hebben hun mond vol over het redden van mensenlevens in de strijd tegen corona maar hebben nu de kans om de levens van 42 kinderen te redden. Wij hebben nog medicijnen voor zo’n twee maanden’’, aldus Hannah Deacon.

Bekijk hier onze trending nieuwsvideo's: