Belgische sms-actie geslaagd: Twee miljoen euro voor zieke baby Pia

VIDEODe ouders van de negen maanden oude Vlaamse baby Pia Boehnke kunnen het bijna niet geloven. Duizenden Belgen hebben zich de afgelopen dagen met succes ingezet om geld in te zamelen voor het meisje, dat lijdt aan de spierziekte SMA Type 1. Hulp was hard nodig: er is slechts één medicijn dat haar kan helpen, het duurste medicijn ter wereld dat bijna 2 miljoen euro kost. En dat geld is nu binnen.

Vannacht kwam het verlossende nieuws voor de radeloze ouders. De 1,9 miljoen euro die baby Pia uit Wilrijk (onder Antwerpen) nodig heeft voor het levensreddende medicijn Zolgensma is binnen. Inmiddels hebben Belgen ruim 950.000 sms’jes voor Pia verstuurd. Samen met andere donaties is dat genoeg om het peperdure medicijn te bekostigen. Haar ouders kunnen het bijna niet geloven. ,,Och, het is onwaarschijnlijk”, vertelt moeder Ellen De Meyer aan de telefoon. ,,Dit hadden wij nooit durven dromen. Zoveel mensen die ons helpen. Het is onwezenlijk. We leven puur op adrenaline.”

Het begon allemaal afgelopen maandag, toen ouders Tim en Ellen een nationale sms-actie begonnen in België. Het enige middel dat hun dochtertje kan genezen, het medicijn Zolgensma van farmareus Novartis, kost 1,9 miljoen euro en is daarmee meteen het duurste ter wereld. ‘Als één op de tien Belgen een sms stuurt, dan is het leven van ons dochtertje gered”, schreef Ellen maandag.

De noodkreet van de familie werd direct opgepikt en de eerste sms’jes - ieder goed voor een donatie van 2 euro - stroomden binnen. Toen gisteren bleek dat alle Belgische telecomorganisaties geen kosten meer zouden rekenen voor de berichtjes, ging het nóg harder. Moeder Ellen durft vandaag voor het eerst hoop uit te spreken: ,,We durven nu te zeggen: dit moet lukken. Dank, dank, dank aan iedereen die al een sms’je stuurde of geld stortte op het rekeningnummer. We zijn nog nooit zo hoopvol geweest dat we Pia kunnen redden. Hier zijn geen woorden voor.”

Tekst loopt door onder foto.

Volledig scherm
De familie van baby Pia, met haar moeder Ellen, vader Tim en haar broertje. © Photo News

Wondermiddel

De gentherapie Zolgensma is voor het gezin Boehnke een ‘wondermiddel’, zo schrijven ze op hun website. Tijdens de ontwikkeling van het medicijn heeft de familie veel pech gehad. Het bedrijf dat Zolgensma maakt, het Zwiterserse Novartis, wil het Pia niet gratis geven en haar diagnose kwam net twee weken te laat om mee te kunnen doen aan een klinische studie. Pia is daarmee het enige kindje in België dat niet in zo’n studie zit en het medicijn dus niet kosteloos kan krijgen.

Bovendien is het belangrijk dat Pia de gentherapie zo snel mogelijk krijgt, want hoe sneller, hoe meer kans ze heeft op een betere ontwikkeling. Zolgensma is een éénmalige gentherapie die het SMN-1 gen dat ontbreekt bij het meisje in haar dna inbrengt. ,,De eerste resultaten van de studies met dit medicijn zijn veelbelovend”, aldus de familie. ,,Pia zou een mooi, lang leven kunnen leiden waarbij ze misschien wel kan leren lopen en veel zelfstandiger zal kunnen zijn.”

Onderwijl krijgt Pia een ander middel, Spinraza. ,,Dat wordt drie keer per jaar via het ruggenmerg ingespoten en maakt dat onze dochter goed standhoudt”, vertelt haar moeder. ,,Natuurlijk is zo’n ruggenmergprik verschrikkelijk pijnlijk, zeker voor een baby’tje, en hoelang het middel haar op de been zal kunnen houden is onmogelijk te voorspellen. Spinraza kost ook al 88.000 euro per prik, maar wordt, gelukkig, volledig terugbetaald. Daar komt alleen wel bij dat het volgens de wet maar tot twee keer per jaar toegediend kan worden.”

Tekst loopt door onder foto.

Volledig scherm
Baby Pia met haar moeder Ellen. © Francis Vanhee

Verenigde Staten

Het ‘wondermiddel’ Zolgensma heeft nog geen Europese erkenning. Waarschijnlijk zal het gezin naar de Verenigde Staten moeten reizen voor een eenmalige behandeling. ,,Het duurt zo'n veertien dagen voor het geld op onze rekening staat, daarna kunnen we onze vlucht boeken”, vertelt moeder Ellen. ,,Ik ben er gerust op  dat alles in orde komt”. 

Toch is er nog wel wat onduidelijkheid over het ziekenhuis waar zij met Pia terecht kunnen. ,,Als het Amerika wordt, gaan we vermoedelijk naar een gespecialiseerd ziekenhuis in Chicago. Maar aangezien het middel wel al wordt terugbetaald in Portugal en Frankrijk, kan het misschien zelfs dáár gebeuren. Dat moeten we nog uitzoeken.”

Met Pia gaat het naar omstandigheden goed, vertelt haar moeder. ,,Ze heeft vannacht goed geslapen, al heeft ze wel een beetje koorts. Ze heeft een kleine verkoudheid opgelopen van haar broertje.” 

Pia is een vrolijke baby, die veel lacht en geïnteresseerd om zich heen kijkt, beschrijft haar moeder ,,Soms probeert ze wat te grijpen, voor zover haar spiertjes dat toelaten. Of ze stopt een voetje in haar mond. Het is fijn om te zien dat ze alles uitprobeert.”

Wie het gezin vanuit Nederland wil steunen kan géén sms’je sturen, omdat het nummer alleen in België werkzaam is. Wel kan een bedrag worden overgemaakt op het officiële iban- rekeningnummer van Team Pia: BE05 3631 9038 5475 (BIC Code :BBRUBEBB). Doneren kan ook via de GoFundMe-pagina van Team Pia

  1. Trump verbijstert rouwende ouders met hinderlaag in Witte Huis: ‘De verdachte is hier’
    VIDEO

    Trump verbijs­tert rouwende ouders met hinderlaag in Witte Huis: ‘De verdachte is hier’

    Donald Trump heeft gisteren met een onverwacht voorstel de ouders van een verongelukte Britse tiener de schrik van hun leven bezorgd. De Amerikaanse president vertelde tijdens hun ontmoeting in het Witte Huis dat de veroorzaker van het ongeluk - waarbij hun zoon het leven liet - in de kamer ernaast op hen zat te wachten. De compleet overrompelde ouders besloten niet op het verzoek in te gaan: ,,We zijn extreem boos.”