Volledig scherm
Stéphanie Marinus en tweeling Rémy en Nathan. © Florian Van Eenoo/Photo News

Kinesitherapie voor kinderverlamming tot 5.000 euro per jaar duurder: ouders willen naar de Raad van State stappen

Ouders van kinderen met hersenverlamming trokken een maand geleden aan de alarmbel in deze krant. De terugbetaling van het aantal sessies kinesitherapie voor hun zonen en dochters wordt vanaf september sterk teruggeschroefd. De extra jaarlijkse kosten stijgen voor sommige ouders tot 5.000 euro. Een nieuwe vzw moet ouders verenigen en informeren, en er zijn plannen om naar de Raad van State te stappen. “Alles voor onze kinderen.”

Maarten Gyssens en Stéphanie Marinus uit Sint-Job-in-’t-Goor ontdekten pas drie maanden geleden dat hun tweeling Nathan en Rémy, nu 17 maanden oud, een hersenverlamming, cerebrale parese (CP), opliepen bij de geboorte. “Ze werden twee en een halve maand te vroeg geboren”, vertelde mama Stéphanie eerder in deze krant. “Net als ons dochtertje Marie-Alix, maar haar heeft het nooit problemen opgeleverd”, aldus Stéphanie. “Met de jongens leek ook niks mis, tot we twee maanden geleden te horen kregen dat ze allebei een hersenverlamming hebben. Hun spieren trekken constant samen: spasmen. Lopen zal moeilijk worden en de verlamming zal ook een invloed hebben op hun spraakvaardigheid. De hersenen sturen niet de juiste signalen door. Je ziet het aan de handjes en voetjes die constant gebald zijn. Een hard vonnis, we zagen het echt niet aankomen. Ze hebben ook geen pijn, het zijn gelukkige twins.”

Dankzij goede contacten met andere ouders die eenzelfde vonnis op hun bord kregen, vonden Stéphanie en Maarten al snel hun weg in het kluwen van therapieën, in tegenstelling tot veel andere ouders. “De enige therapieën die op dit moment in België terugbetaald worden, bieden geen zekerheid dat onze jongens ooit volledig zelfstandig zouden kunnen lopen. We zouden kine kunnen volgen en er werd voorgesteld de spieren in te spuiten met Botox. Die zouden daardoor ontspannen, maar Nathan en Rémy zouden elke drie maanden zo’n inspuiting moeten krijgen. Maar er zijn zoveel goede alternatieven die extra kansen bieden aan kinderen, alleen kosten die vaak handenvol geld.”

Tot 5.000 euro duurder

Daarop volgde een maand geleden een tweede klap: de terugbetaling van het aantal kinesessies van een uur wordt vanaf september ernstig teruggeschroefd, een beslissing van het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV). Voor veel ouders een extra kost die kan oplopen tot 5.000 euro per jaar. “We willen daarom naar de Raad van State stappen in de hoop dat we die wetswijziging ongedaan kunnen maken”, vertelt Maarten. “Of dat ook daadwerkelijk zal lukken, daar vrees ik voor. De kosten voor een advocaat liggen rond de 9.000 euro en de deadline is in zicht. Je hebt namelijk maar zestig dagen de tijd om na een wetswijziging beroep aan te tekenen bij de Raad van State.”

Toch blijven de ouders niet bij de pakken zitten. Ze hebben nu een vzw opgericht die met wat geluk morgen officieel bestaat: Little Heroes VZW. “We willen daarmee een belangenvereniging zijn voor alle ouders en hun kinderen met hersenverlamming. Het is ontzettend belangrijk duidelijk te maken dat de therapieën die in België courant zijn, lang niet de enige mogelijkheden zijn om kinderen een betere kans te geven in hun leven. Op termijn hopen we dat dokters, neurologen en politici dat inzien en ook alternatieve therapieën terugbetalen. Dat ze werken, is reeds bewezen en in het buitenland staan ze al vaak wél op de lijst van terugbetalingen. De natte droom van onze vzw is om een doctoraatsstudie te kunnen sponsoren die dit ook wetenschappelijk hard maakt.”

Benefiets

Vandaag hebben al veel ouders van kinderen met een hersenverlamming een eigen vzw. De benefiets schieten als paddestoelen uit de grond, enkel en alleen om de extra therapieën te kunnen betalen. “Maar dat mag niet de bedoeling zijn. Een land als België kan beter”, zegt Maarten. “Niet dat het hier zo slecht is, maar wie zijn kinderen alle kansen wilt geven die ze verdienen, botst nu vaak op een financiële muur. Ouders moeten vaak heel wat dingen verkopen om de therapieën te kunnen blijven betalen.”

Little Heroes VZW volgen kan via https://www.facebook.com/LittleHeroesVZW.

PZC gebruikt je persoonsgegevens om deze reactie te kunnen plaatsen. Meer informatie vind je in ons privacy statement