Volledig scherm
Mama Ellen De Meyer en haar dochtertje Pia. © Photo News

Duurste medicijn ter wereld slaat aan: baby Pia gaat beetje bij beetje vooruit

Het gaat goed met baby Pia. De motoriek van haar vingertjes gaat beetje bij beetje vooruit en ze blijft al veel beter rechtop zitten als ze wordt vastgehouden. Daarmee is duidelijk dat Zolgensma, het duurste medicijn ter wereld, aanslaat en baby Pia nu ook écht gered is, al zijn de verbeteringen klein en is het nog maar het begin van een lange weg. Dat hebben de ouders aan VTM Nieuws laten weten.

Met 1,9 miljoen euro is Zolgensma het duurste medicijn ter wereld en het enige middel dat de dodelijke spierziekte - spinale musculaire atrofie of SMA - van baby Pia een definitieve halt kan toeroepen. Zonder het middel zouden de spieren van het meisje, nu 10 maanden oud, verder aftakelen, ook haar hart, en zou ze uiteindelijk overlijden.

“Al zal Pia nooit helemaal genezen”, zei mama Ellen De Meyer daar eerder over in deze krant. “De spieren die afgebroken zijn, zullen niet herstellen. Dankzij de gentherapie zou ze wel zelfstandig recht kunnen zitten en gebruik kunnen maken van een rolstoel. Daarmee zou ze al een mooi en zelfstandig leven kunnen leiden.”

Kinesitherapie

Het meisje is in ieder geval op de goede weg. Haar motoriek en coördinatie vertonen de eerste kleine tekenen van verbetering. Ze kan haar vingertjes al meer gecoördineerd bewegen en ze blijft al veel beter rechtop zitten als ze wordt vastgehouden. Dat betekent dat het middel aanslaat. Daar was na het toedienen van de prik, nu bijna twee weken geleden, nog onzekerheid over. Op een klein aantal van de patiëntjes had Zolgensma geen effect, bij anderen, een grote meerderheid, zorgde het voor een spectaculaire verbetering. Pia lijkt nu, gelukkig, goed te reageren op het middel. Ondertussen krijgt ze volop kinesitherapie om haar spieren en motoriek te stimuleren.

Het nieuws is niet enkel fantastisch voor het meisje en haar gezin, het hele land leefde de afgelopen maanden mee met Pia. Het geld voor de prik, 1,9 miljoen euro, werd in amper drie dagen opgehaald dankzij een nationale sms-actie. Meer dan een miljoen Belgen stuurden een sms’je ter waarde van twee euro.

Hoeveel geld er exact werd opgehaald, is nog niet bekend. “We beseffen heel goed dat nog veel meer kindjes in een vergelijkbare situatie zitten”, zei mama Ellen eerder tijdens een persconferentie. “Onze vzw zal met de overschot van het ingezamelde geld - hoeveel dat precies is, weten we pas eind deze maand - er alles aan doen om andere patiëntjes te helpen. We krijgen veel aanvragen, maar het is niet aan ons, als ouders, om te beslissen wie wat krijgt. We zullen ons goed laten adviseren.”

PZC gebruikt je persoonsgegevens om deze reactie te kunnen plaatsen. Meer informatie vind je in ons privacy statement
  1. Vlaams Belang start petitie: “IS-terroristen horen niet thuis in onze stad, maar aan de galg in Syrië of Irak”

    Vlaams Belang start petitie: “IS-terroris­ten horen niet thuis in onze stad, maar aan de galg in Syrië of Irak”

    Het Vlaams Belang start een petitie én een affichecampagne tegen de terugkeer van IS-strijders naar Antwerpen. De partij vraagt burgemeester Bart De Wever (N-VA) dat hij hen uit het bevolkingsregister schrapt. “Als we de forcing voeren rond dat thema, zullen ook andere partijen tweemaal nadenken”, denkt Filip Dewinter. “Deze terroristen horen niet thuis in onze stad, maar aan de galg.”
  2. Agressie tegen medewerkers stadsreiniging in stijgende lijn: verbaal geweld, vuistslagen en pistool tegen hoofd. Stad neemt extra maatregelen

    Agressie tegen medewer­kers stadsreini­ging in stijgende lijn: verbaal geweld, vuistsla­gen en pistool tegen hoofd. Stad neemt extra maatrege­len

    Gemiddeld 1 geval van agressie tegen een afvalophaler en recyclageparkmedewerker per week. Dat is de harde realiteit waar deze mensen elke week mee moeten gaan werken. Vorige week was een triest hoogtepunt met drie incidenten waarbij een afvalophaler zelfs in de hand werd gestoken. “Het ging niet snel genoeg”, klinkt het. In twee op drie gevallen blijft het bij verbaal geweld maar in één op drie gevallen wordt de stadsmedewerker ook fysiek belaagd. “Genoeg is genoeg”, zegt schepen Fons Duchateau. Hij voert extra maatregelen in om deze mensen te beschermen.