article
1.6530666
LEWEDORP - Lydia Vale (16) uit Lewedorp heeft de hoofdrol in een documentaire waar niemand in wil voorkomen. Ze leed aan een zeldzame bloedziekte en onderging twee beenmergtransplantaties. In 'De Wand' is te zien hoe ze, afgesloten van de buitenwereld, vecht voor haar leven.
Lydia (16): 'Ik was bang dat mijn sterfdatum op de aftiteling zou staan'
LEWEDORP - Lydia Vale (16) uit Lewedorp heeft de hoofdrol in een documentaire waar niemand in wil voorkomen. Ze leed aan een zeldzame bloedziekte en onderging twee beenmergtransplantaties. In 'De Wand' is te zien hoe ze, afgesloten van de buitenwereld, vecht voor haar leven.
http://www.pzc.nl/regio/zeeuws-nieuws/lydia-16-ik-was-bang-dat-mijn-sterfdatum-op-de-aftiteling-zou-staan-1.6530666
2016-10-15T09:00:00+0000
http://www.pzc.nl/polopoly_fs/1.6530830.1476458786!image/image-6530830.jpg
Lewedorp,Film,film,De Wand,Lydia Vale,MDS,Cinekid,Cerutti Film,documentaire,leukemie,premiere,bloedziekte,hermes
Zeeuws nieuws
Home / Regio / Zeeuws nieuws / Lydia (16): 'Ik was bang dat mijn sterfdatum op de aftiteling zou staan'

Lydia (16): 'Ik was bang dat mijn sterfdatum op de aftiteling zou staan'

Foto's
3
Reacties
Reageer
    • Afbeelding
      Beschrijving
      Lydia Vale.
      Fotograaf
    • Afbeelding
      Beschrijving
      Een beeld uit 'De Wand'.
      Fotograaf
    • Afbeelding
      Beschrijving
      Een beeld uit 'De Wand'.
      Fotograaf
    LEWEDORP - Lydia Vale (16) uit Lewedorp heeft de hoofdrol in een documentaire waar niemand in wil voorkomen. Ze leed aan een zeldzame bloedziekte en onderging twee beenmergtransplantaties. In 'De Wand' is te zien hoe ze, afgesloten van de buitenwereld, vecht voor haar leven.

    Bloedneuzen, blauwe plekken en vermoeidheid. Daar had Lydia al last van zolang ze zich kon herinneren. Pas op haar negende beseften haar ouders dat er iets goed mis was. "Lydia had een blauwe plek zo groot als een hand. Bijna zwart was-ie. Ze kon zich niet herinneren dat ze zich had gestoten. En als we erop drukten, deed het geen pijn", vertelt haar vader Ronald. "Voor de zekerheid gingen we ermee naar de dokter."

    Er werd bloed geprikt en ze zouden binnen een week de uitslag krijgen. Maar de volgende dag werden Lydia's ouders al gebeld met het verzoek hun dochter van school te halen en haar met spoed naar het ziekenhuis te brengen. "Na weken onderzoek kwamen ze erachter dat ik MDS had", zegt ze.

    Het myelodysplastisch syndroom (MDS) is een groep beenmergstoornissen waarbij de productie van bloedcellen ernstig is verstoord. In het ergste geval kan het zich ontwikkelen in accute leukemie. En dat scenario was bij Lydia aannemelijk, als er niet gauw iets zou gebeuren.

    In quarantaine

    Ze probeerde allerlei kuren en de zwaarste medicijnen, maar niets sloeg aan. Ronald: "We wilden een beenmergtransplantatie zolang mogelijk uitstellen, omdat er veel risico's aan zitten." Maar in 2010 moest Lydia er toch aan geloven. De dokters stelden haar gerust. 'In zeker tachtig procent van de gevallen, slaat het aan', hadden ze gezegd.

    Een stamceltransplantatie is een ingrijpende behandeling, omdat het lichaam als het ware wordt gereset. Lydia (toen elf) kreeg eerst een chemokuur, om de kwaadaardige cellen in haar lichaam te vernietigen. Daarna kon het gedoneerde, gezonde beenmerg toegediend worden. Omdat ook haar afweercellen door de chemo kapot waren gemaakt, moest alles in quarantaine gebeuren. Achter een glazen wand.

    Tot haar afweersysteem weer op gang kwam, mocht ze haar kamertje niet uit. Zes weken lang moest iedereen die binnen kwam, zich aan strenge procedures houden: ontsmetten, een speciaal pak, een mondkapje, handschoenen... Alles om te voorkomen dat er bacteriën bij de kwetsbare Lydia konden komen. "Het was heel vervelend om elkaar niet te kunnen troosten of knuffelen, zonder dat er plastic tussen zat", zegt haar vader.

    En dan werd na drie maanden ook nog eens duidelijk dat de transplantatie niet had geholpen. Ze kon weer van voor af aan beginnen met allerlei nieuwe medicijnen en behandelingen. "Soms ging het even goed", zegt Lydia. "Maar dat duurde nooit lang."

    Camera's

    In 2015 kon een tweede stamceltransplantatie niet langer uitblijven. Terwijl Lydia zich daarop voorbereidde, werd ze door haar arts gevraagd of ze wilde meewerken aan een documentaire. "Dat wou ik wel", zegt ze. "Ik was zelf al van plan om een videodagboek bij te houden, om anderen te laten zien wat ik meemaakte. En omdat ik zo vaak alleen was, was het tegelijkertijd een manier om mijn verhaal kwijt te kunnen."

    In de film is te zien hoe bang de tiener is om dood te gaan, hoe haar haren uitvallen en hoe ze er achter de glazen wand alles aan doet om er weer bovenop te komen. Inmiddels kan Lydia weer dansen en naar school. "De artsen zullen niet zeggen dat ik ben genezen. Er kan altijd nog één slechte cel zitten, die zich weer gaat delen. Maar tot nu toe zijn mijn bloedwaardes relatief goed", vertelt ze. "Ik ben nog steeds heel erg bang voor de dood en moet de rest van mijn leven voor controles naar het ziekenhuis. Maar ik ben dankbaar dat ik nog leef."

    Lees het hele artikel in de PZC van zaterdag 15 oktober.

    De documentaire gaat zaterdag in première op filmfestival Cinekid. Volgend jaar wordt de film uitgezonden op NPO Zapp.

    Trailer De wand, een korte documentaire van Marc Schmidt from Willemijn Cerutti | Cerutti Film on Vimeo.