Aron (links) en Joël Beurkens in hun nieuwe sportrolstoelen, gewapend met lichtgewicht hockeystick. foto Robert van den Berge/het fotoburo
Aron (12) zit in groep acht van de Groen van Prinstererschool in zijn eigen dorp Scherpenisse. Die school zette een klusjes- en verkoopactie op touw. De vader van een vriendje organiseerde een fietsdag en zo werd dertienduizend euro bij elkaar gebracht.
Niet genoeg voor twee elektrische sportrolstoelen, want die kosten wel vijftien mille per stuk. Maar gaande de acties, kwam de gemeente Tholen over de brug met het geld voor de sportrolstoelen. Het actiegeld wordt nu besteed aan aanpassingen en onderhoud van de stoelen.
"Er zitten geen elektrisch verstelbare rugleuningen op de sportstoelen", legt Joël uit. "Die heb ik nodig, want anders kan ik er niet zo lang op zitten."
Joël en Aron hebben de ziekte van Duchenne. Een ernstige aandoening die de spieren steeds verder verzwakt en waarvoor geen genezende behandeling bestaat. Ze leven bij de dag, zeggen ze. "We weten niet wat er zal gebeuren en proberen zoveel mogelijk te genieten van allerlei dingen die we wél kunnen. En zo weinig mogelijk afhankelijk te zijn. Want da's vervelend."
Tegelijkertijd weten ze goed dat een leven zonder hulp er niet in zit. Moeder Lenny helpt de jongens elke dag in en uit bed en bad. Met behulp van de tillift en andere elektrische hulpmiddelen. Op school heeft Joël een paar buddy's die helpen met tassen en boeken en zo. In het dorp kennen ze de jongens allemaal en steken buurtgenoten als vanzelfsprekend een handje bij, als ze eens met de rolstoel in de modder blijven steken. "En anders hebben we onze mond wel bij hoor", zeggen ze optimistisch. "Jawel, ruzie hebben we ook wel eens. Net als iedereen."
Morgen is een bijzondere dag voor de familie want dan vertonen ze in het Holland Huis in Scherpenisse een powerpoint-presentatie van alle acties die er voor hun sportstoelen op touw zijn gezet. Ieder is welkom van 19 tot 21 uur.


Sorteer reacties











